Etiopia, la “tribù dimenticata” dallo Stato in nome dell'”abilismo”

[Traduzione a cura di Luciana Buttini dall’articolo originale di Dagnachew B. Wakene pubblicato su Addis Standard] 

Di recente è stata riportata la notizia di una persona affetta da disabilità visiva residente a Dire Daua, seconda città più grande dell’Etiopia nella parte orientale del Paese, che si è data fuoco in pieno giorno per togliersi la vita. Il motivo del suo gesto, come hanno affermato i suoi vicini e conoscenti, è stato il fatto di sentirsi completamente isolato, abbandonato dalla società e anche dai suoi amici che, prima del Covid-19, lo aiutavano e guidavano, gli davano una mano per fare le commissioni e per andare in giro per le sue attività quotidiane. Ora, al tempo del coronavirus, a causa del mantra del “distanziamento sociale”, nessuno si avvicinava più al cieco. Questo aveva provocato in lui sentimenti di disperazione, abbandono, mancanza di autostima a tal punto da togliergli il senso dell’esistenza. Da qui la decisione di darsi fuoco, proprio lì per le strade di Dire Daua. L’uomo è stato portato di corsa in ospedale, ma invano. È deceduto pochi giorni dopo. 

Quello che abbiamo raccontato non è un caso isolato o una storia di pietismo. In Etiopia, i cittadini con disabilità, la maggior parte dei quali secondo diversi studi si classificano come i più poveri tra i poveri, sono anche quelli rimasti più gravemente colpiti dalla pandemia di Covid-19.

Sebbene finora non siano stati resi disponibili dati concreti e neanche una semplice indagine pilota da parte di istituzioni statali e non sull’argomento, si può immaginare che questa situazione si sia aggravata. La causa risiede in un’eccessiva esposizione al virus delle persone con disabilità (PcD), ha a che fare con le loro condizioni di vita e con il loro handicap o anche con l’attenzione minima e le risposte del Governo che, al contrario, avrebbe particolari doveri in questo senso.

Per aggiungere al danno la beffa, i media mainstream non solo sono ignari che stanno riportando storie individuali allarmanti come quella di Dire Daua, ma le stesse autorità sanitarie etiopi che comunicano gli aggiornamenti quotidiani sullo stato della pandemia sembrano aver dimenticato di dover rendere questi aggiornamenti accessibili a tutti, compresi i cittadini affetti da disabilità.

Quando, ad esempio, in una diretta dello scorso 13 marzo il ministro della Salute riportò il primo caso di Covid-19 nel Paese, non vi furono né una traduzione simultanea nella lingua dei segni né dei semplici sottotitoli del discorso, come se non fosse una questione di vita o di morte anche per le persone con disabilità, allo stesso modo che per gli altri cittadini cosiddetti normodotati.

Lo scorso 8 aprile arrivava la dichiarazione dello stato di emergenza da parte del Primo Ministro etiope. Una dichiarazione in cui, tra l’altro, si invitava la popolazione “a tendersi la mano a vicenda e farlo anche con i poveri e i bisognosi”. Una o due parole esplicite sulle persone con handicap nel Decreto del Primo Ministro sarebbero state l’ideale, data l’ovvia e forte vulnerabilità di questi ultimi.

In altre parole, lo Stato si è manifestato, a dir poco, indifferente al suo importante obbligo previsto dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui Diritti delle Persone con Disabilità (CDPD), un trattato a cui l’Etiopia ha preso parte da giugno 2010. Tra i principi fondamentali e vincolanti della Convenzione viene citato il diritto alla vita, nessuna forma di discriminazione, l’accessibilità all’informazione e alle strutture sanitarie e la piena ed effettiva inclusione delle persone con disabilità (vedi, per esempio, CDPD Articoli 3(b) (c) e (f), Articoli 5, 9, 10, 11, e 25).

Si noti che lo scorso febbraio, l’Etiopia ha ratificato, inoltre, il Trattato di Marrakesh, un altro strumento vincolante che obbliga gli Stati parti a facilitare ai non vedenti, a persone con incapacità visive o altre difficoltà nella lettura di testi a stampa, l’accesso alle opere pubblicate.

Solo alcuni giorni dopo la protesta da parte dei membri della comunità dei disabili del Paese, il Governo ha dato ascolto al proprio senso del dovere per rendere le comunicazioni in materia di Covid-19 accessibili ai disabili. E nonostante siano ancora tante le cose non dette alle persone con disabilità, almeno ora i telegiornali in prima serata hanno iniziato a fornire traduzioni nella lingua dei segni.

Questo per quanto riguarda l’informazione, che è solo la punta dell’iceberg della situazione coronavirus. C’è poi la questione dei test e delle cure per chi contrae il virus, il dubbio se siano effettuati e in che misura alle persone con disabilità, o anche quella dell’impatto del lockdown e della quarantena sui disabili e, tra le altre cose, la questione della disponibilità e accessibilità dei dispositivi di protezione individuale (DPI). Su questi aspetti prevale il non detto di una storia oscura.

Qualche giorno fa, e da profano del settore sanitario, per pura curiosità ho dato un’occhiata al sito web del ministero della Salute per controllare il rapporto tra il numero di medici per pazienti e quello di ospedali per abitanti in Etiopia. Ovviamente sapevo, ab initio (come si dice nel mio campo, la giurisprudenza) che i dati raccolti dal sito non mi avrebbero fatto gridare alleluia.

Il sito del ministero mostra che un Paese con oltre 110 milioni di abitanti dispone complessivamente di 156 ospedali; il rapporto tra il numero di ospedali e la popolazione è di 1 ogni 586.740 mentre il rapporto tra il numero di dottori e cittadini è di 1 ogni 20.970, con un totale di 4.197 medici in tutta la Nazione.

Si legge, inoltre, che i principi fondamentali riguardanti la copertura e l’utilizzo dei servizi sanitari in Etiopia sono: disponibilità, accessibilità, equità, efficienza e qualità. Non suona male, anche se finora nelle risposte date dal ministero sulla situazione del Covid-19, questi precetti sono stati tutt’altro che applicati per le persone con disabilità.

È forse ragionevole introdurre tra questi principi fondamentali anche il concetto di inclusione e un impegno verbale potrebbe già essere un buon inizio. Lo stesso vale per l’Ente della sanità pubblica del ministero della Salute, l’Istituto Etiopico di Salute Pubblica (EPHI), agenzia a cui è stato affidato il gigantesco compito di coordinare le risposte nazionali riguardo al nuovo coronavirus.

Ad ogni modo, restano da scoprire i precisi aspetti pratici di come il fragile sistema sanitario dell’Etiopia abbia fallito o, magari, di come abbia incluso i cittadini affetti da disabilità. Si spera che presto la risposta possa arrivare da una valida ricerca condotta da un’organizzazione della società civile locale interessata alla questione.

Inoltre, nessuno dei siti web del ministero della Salute e dell’Istituto Etiopico di Salute Pubblica sono accessibili dai disabili. Mancanza che sarebbe facilmente risolvibile attraverso il coinvolgimento di alcune ONG locali che si occupano di disabilità.

Questo, però, non significa che sia tutto nero come sembra. È inutile dire che i limiti delle risorse in Etiopia, come nella maggior parte dei Paesi dell’Africa sub-sahariana, non sono una novità e costituiscono anzi un denominatore comune in molti settori. Questo è chiaro. Allo stesso modo, durante questa pandemia abbiamo assistito ad alcuni piccoli nobili tentativi di inclusione per le persone disabili.

Di recente è stata trasmessa in tv la visita del sindaco di Addis Abeba alla Federazione delle Associazioni Nazionali delle persone con disabilità (FENAPD), organizzazione parastatale che raggruppa le associazioni dei disabili. Qua e là si osservano generose distribuzioni di DPI, alimenti e prodotti igienici di prima necessità alle persone con disabilità e alle loro organizzazioni. Tuttavia, il nocciolo della questione non sta in questi sostegni ma in un cambiamento sistemico.

Il punto cruciale risiede nella secolare ingenuità di tutto il nostro sistema che sminuisce il fenomeno della disabilità come una preoccupazione minimale, oggetto di carità e compassione. Nulla di più, nulla di meno. Ma questa è una narrativa sbagliata. Qualsiasi persona ragionevole capirebbe che la disabilità è destinata a rimanere nella società per sempre.

Nessuno può dichiararsi immune dalla disabilità e di restarlo a vita. Chiunque può farne esperienza in qualsiasi momento della propria esistenza, soprattutto quando, prima o poi, si comincia a diventare vecchi!

Il concetto di disabilità ha un’identità intrinseca, una normativa specifica, come stabilito nelle leggi internazionali sui diritti umani, tra cui il Protocollo africano sui diritti delle persone con disabilità da poco adottato.

La radice del problema dell’esclusione delle persone con disabilità si trova, dunque, nel nostro sistema socio-istituzionale.

Qual è dunque la soluzione? È proprio nel problema stesso e si chiama inclusione sistemica. In sostanza, è il progressivo smantellamento di una forma mentis che possiamo definire Abilismo, una forma di discriminazione universale che predilige un certo gruppo di esseri umani rispetto ad un altro.

Talila A. Lewis, nota avvocata e attivista per i diritti dei disabili, (in particolare i sordi NdT)  definisce l’Abilismo come:

Un metodo che dà valore ai corpi e alle menti delle persone in base a idee costruite all’interno della società sulla normalità, l’intelligenza, la superiorità e la produttività. Queste idee sono profondamente radicate nei fenomeni dell’anti-Blackness, dell’eugenetica, del colonialismo e del capitalismo. Una forma di oppressione sistematica che porta le persone e le società a stabilire chi ha valore e dignità in base all’aspetto e/o alla capacità di produrre, distinguersi e comportarsi in maniera adeguata. Non bisogna avere una disabilità per subire l’abilismo. (Sottolineatura dell’autore NdT).

Il 4 novembre 2016, l’organo di controllo del trattato internazionale sulla disabilità con sede a Ginevra, noto come Comitato per i diritti delle persone con disabilità, ha pubblicato le sue osservazioni conclusive sul rapporto del Governo etiope circa l’attuazione della Convenzione. Questo quanto affermato dal Comitato:

Il Comitato è inoltre preoccupato per il fatto che le persone con disabilità e le loro organizzazioni rappresentative non siano regolarmente consultate per lo sviluppo di tutte le politiche e le leggi, per la formazione e la sensibilizzazione in tutti i settori... (Sottolineatura dell’autore NdT).

E queste le raccomandazioni alle istituzioni etiopi:

Il Comitato raccomanda [pertanto] allo Stato etiope di garantire una consultazione sistematica e significativa con le organizzazioni che rappresentano persone con disabilità per lo sviluppo di tutte le politiche e le leggi, per la formazione e la sensibilizzazione in tutti i settori, compresa l’attuazione del Piano di Azione Nazionale 2012-2021 per le Persone con Disabilità, e che lo Stato assicuri l’indipendenza delle associazioni di persone con handicap e delle loro organizzazioni rappresentative. (Sottolineatura dell’autore NdT).

Quello che unanimemente lamentano i leader locali che hanno operato nel settore della disabilità nel Paese durante questa pandemia, è di non essere rappresentati nelle molteplici strutture istituite dal Governo per reagire alla pandemia. Consegnare elemosine, distribuire a casaccio sedie a rotelle, dispositivi di assistenza o DPI, trasmettere in tv alcuni sostenitori dei diritti dei disabili in stile Celebrity-Apprentice di tanto in tanto, questo va anche bene.

Tuttavia, nella maggior parte dei casi, si tratta di mera propaganda. Non viene neanche sfiorato il problema dell’esacerbata emarginazione che riguarda il 15-18% degli etiopi affetti da disabilità.

Tale percentuale è emersa da una stima del Rapporto mondiale sulla disabilità e potrebbe già essere aumentata in modo esponenziale. Ce ne accorgeremmo se fosse condotto nel Paese un sondaggio serio sulla disabilità.

L’inclusione sistemica o strutturale non è fisica quantistica e per essere compresa non richiede un intelletto fine. Vuol dire solo coinvolgere gli stessi partecipanti locali in maniera autentica e diretta mentre si pensa, si pianifica, si programma e si mette in atto qualunque cosa si faccia come Governo.

Significa comprendere da una fonte sicura invece di impiegare una sorta di approccio top down sulla base di uno sterile “sappiamo cosa è meglio per voi”.

Il famoso slogan globale “Niente su di noi senza di noi”, lanciato dai movimenti per i diritti delle persone con disabilità è nato per un motivo preciso, e dopo decenni di incessanti lotte da parte di ormai veterani appartenenti alle comunità di disabili presenti in tutto il mondo.

In realtà, il compito di tutelare le persone con disabilità non appartiene e non può appartenere solo al Governo. Il fatto che la leadership delle associazioni dei disabili in Etiopia si senta disorientata, poco lungimirante e con capacità limitate rappresenta una sorta di tallone di Achille che noi, come disabili, dobbiamo affrontare in modo da ottenere sforzi inclusivi e sincronizzati da parte di attori statali e non.

Dobbiamo avere il coraggio di ripulire prima casa nostra perché il cambiamento radicale è quello che parte dentro di noi.

Ad un esponente del movimento dei disabili in questo Paese, risulta evidente che tra le poche grandi ONG volenterose che sostengono di essere difensori dei diritti dei disabili in Etiopia, qualcuna sta facendo l’esatto contrario di quello che dice. Tolgono autonomia alle persone disabili appropriandosi indebitamente e sperperando le risorse già scarse destinate a sostenerci.

Talvolta, così facendo si crea una rete clandestina, fatta di circoli interni di stampo mafioso, guidati da stranieri residenti in Etiopia che, dall’esterno, sembrano buoni samaritani che mobilitano senza sosta i fondi provenienti dal resto del mondo per distribuirli alle persone del posto affetti da disabilità.

Ma la verità è che sono tutt’altro che buoni samaritani. Arriverà il giorno in cui grazie al sostegno dei veri amici delle persone disabili e dello stesso Governo, questi raggiri nascosti verranno scoperti e affrontati con fermezza.

Nel frattempo, va sottolineato che il Covid-19 riguarda ogni cittadino e non solo alcuni. Il mio benessere è praticamente il tuo e viceversa. Nell’epoca del coronavirus, possiamo soltanto sopravvivere e prosperare insieme.

Ogni persona esclusa, abbandonata dalla società, lascerà indietro l’intera Nazione e questo alla fine ci costerà caro. È quanto ci insegna anche la famosa saggezza africana con il termine “Ubuntu” che vuol dire “Noi siamo perché io sono. Io sono perché noi siamo”.

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[Dagnachew B. Wakene è dottorando presso l’Institute for International and Comparative Law in Africa (ICLA), Facoltà di Giurisprudenza, Università di Pretoria. È inoltre direttore regionale dell’Africa orientale dell’Africa Disability Alliance (ADA).]